Notiziario UICI Firenze – Comunicato Stampa European Disability Forum

Cari soci,
vi inoltriamo qui di seguito il comunicato stampa dell’European Disability Forum in occasione del decimo anniversario della ratifica da parte dell’Eu della CRPD la Convenzione Unita sui Diritti delle Persone con Disabilità (CRPD)
È entrata in vigore dieci anni fa, a livello di Unione Europea (UE) la Convenzione Unita sui Diritti delle Persone con Disabilità (CRPD) [1] . L’UE è l’unica organizzazione di integrazione regionale ad aver ratificato il CPRD. Questo è rivoluzionario e mostra una leadership globale sul tema, da parte dell’Ue, perché la Convenzione ha apportato cambiamenti profondi nel modo in cui i diritti delle persone con disabilità vengono trattati a livello internazionale, dell’UE e nazionale, appunto.
Dieci anni sono un traguardo importante. Ma come possono testimoniare i 100 milioni di persone con disabilità in Europa, firmare una Convenzione non è sufficiente. Fino a quando le persone con disabilità non avranno gli stessi diritti degli altri, lo stesso livello di occupazione, livello di istruzione, inclusione sociale, diritto di viaggiare, lavorare e studiare all’interno dell’UE come gli altri, vivere in modo indipendente ed essere inclusi nella comunità, la CRPD è ancora un lavoro in corso.
La prossima strategia dell’UE sui diritti dei disabili [2] è, in questo senso, un’opportunità per gettare le basi per la piena attuazione della CRPD a livello dell’UE.
«L’impatto del COVID-19 sulle persone con disabilità ha cambiato tutto. La discriminazione, l’esclusione e l’impoverimento delle persone con disabilità in Europa sono stati messi al centro dell’attenzione. Tutte le persone con disabilità che hanno perso la vita, i loro familiari, i loro mezzi di sussistenza, i contatti con gli amici, la famiglia e la loro rete di sostegno richiedono da noi, dalle istituzioni dell’UE, di trasformare completamente il nostro lavoro includendo le persone con disabilità. Non ci saranno più scuse. Il CRPD è in vigore da 10 anni: è tempo di assicurarsi che le leggi vengano adottate, che le leggi vengano applicate, che le persone abbiano il potere e che vengano investiti i fondi. L’imminente strategia sui diritti dei disabili dovrebbe porre le basi per una vera uguaglianza per le persone con disabilità in Europa», afferma il presidente di EDF, Yannis Vardakastanis.
« I principi della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità costituiscono un manifesto ideale per la Federazione e per la rete associativa che vi si riconosce/*», commenta il presidente della Fish, Vincenzo Falabella: « devono per questo costituire il faro per chi elabora le politiche, a livello nazionale ed internazionale. Perché da allora, sono passati dieci anni, diventa sempre più necessario la riforma dell’attuale sistema di welfare, basato principalmente sul sistema di protezione, che deve essere profondamente modificato in favore di un nuovo modello basato sui diritti umani, civili e sociali/*».  
Per questo, diventa sempre più necessario costruire importanti risultati per trasformare questi diritti in realtà.
 * Ecco 10 motivi per cui abbiamo ancora bisogno del CRPD. Su Twitter esprimi le tue ragioni usando l’hashtag # CRPDEU10*
1) Niente di noi senza di noi*: la CRPD ha obbligato i governi a coinvolgere in modo significativo le persone con disabilità attraverso le loro organizzazioni rappresentative (DPO) in tutte le questioni che li riguardano. Per quanto strutturato e prevedibile, manca ancora un dialogo significativo e la maggior parte dei DPOS non dispone di risorse adeguate per svolgere il proprio ruolo. L’articolo 4.3 della CRPD [3] e il commento generale n. 7 [4] sono fondamentali per richiedere la consultazione e il coinvolgimento delle organizzazioni di persone con disabilità. 2) Accessibilità*: l’accessibilità sta diventando sempre più un aspetto centrale delle tecnologie dell’informazione e della comunicazione [5] grazie a iniziative dell’UE come la legge europea sull’accessibilità [6] o la direttiva sull’accessibilità [7] del web [8] . Le persone con disabilità possono trovare più facilmente dispositivi accessibili, come computer o smartphone, ma devono comunque affrontare grandi barriere di accessibilità nell’ambiente costruito, [9] nei servizi di trasporto o nei prodotti di uso quotidiano come, ad esempio, gli elettrodomestici. Anche le persone con disabilità sono ancora a maggior rischio di danni durante le situazioni di emergenza poiché le informazioni pubbliche di emergenza e la comunicazione con numeri di contatto dedicati sono ancora spesso inaccessibili. L’ articolo 9 [10] e l’ articolo 21 [11] della CRPD e il commento generale n. 2 [12] impongono all’UE di intensificare tali sforzi. 3) Parità di trattamento*: le persone con disabilità sono protette contro la discriminazione nel campo dell’occupazione e della formazione professionale attraverso la legislazione dell’UE contro la discriminazione. Ad oggi, l’UE non vieta la discriminazione basata sulla disabilità nell’accesso all’istruzione, alla salute e all’accesso a beni e servizi. Abbiamo bisogno che l’UE proibisca la discriminazione basata sulla disabilità [13] in tutti i settori della vita. L’articolo 5 della CRPD e il commento generale n. 6 [14] stabiliscono obblighi fondamentali per garantire l’uguaglianza e la non discriminazione di tutte le persone con disabilità. 4) Diritti delle * donne [15]*: le donne e le ragazze con disabilità [16] continuano ad affrontare un rischio di violenza più elevato rispetto alle altre donne, più discriminazione rispetto agli uomini con disabilità nell’accesso al lavoro, all’istruzione e alla salute e sono esposte ad abusi dei diritti umani come la sterilizzazione forzata [17] . L’articolo 6 [18] della CRPD e il commento generale n. 3 [19], in questo senso, obbligano l’UE a fare di più. 5) Vita indipendente*: si stima che circa 1,5 milioni di persone nell’UE vivano ancora in istituti [20]. Nonostante il fatto che i regolamenti dell’UE vietino gli investimenti nell’assistenza istituzionale, non abbiamo regole per impedire che i fondi vengano investiti nella ristrutturazione delle istituzioni esistenti per migliorarne l’efficienza energetica, o per la costruzione di nuove strutture di assistenza che rimangano di natura istituzionale. COVID-19 ci ha fornito un cupo promemoria dei pericoli che [21] corrono le persone con disabilità nelle istituzioni [22] e dovrebbe agire da catalizzatore per l’azione. L’articolo 19 [23] della CRPD e il Commento generale 5 [24] descrivono in dettaglio ciò che gli stati dovrebbero mettere in atto per rendere la vita indipendente una realtà. 6) L’assistenza sanitaria è principalmente responsabilità dei governi nazionali, con l’UE che svolge un ruolo di sostegno. *Tuttavia, nelle azioni intraprese, anche durante la pandemia COVID-19 [25] , è stata data poca o nessuna considerazione alle persone con disabilità. L’articolo 11 [26] e l’ articolo 25 [27] della CRPD richiedono che l’UE garantisca una risposta inclusiva della disabilità alle emergenze e l’ accesso all’assistenza sanitaria [28] a tutte le persone con disabilità. 7) Libertà di movimento e programma di scambio europeo*: abbiamo compiuto molti progressi con la legislazione sui diritti dei passeggeri [29] nell’UE. Tuttavia, questa legislazione non garantisce viaggi spontanei e indipendenti, non copre i trasporti urbani o gli autobus a breve distanza e consente ancora, in alcune circostanze, il divieto di imbarco alle persone con disabilità. La carta di disabilità [30] dell’UE è stata creata ma è disponibile e riconosciuta solo in 9 Stati membri. Non consente alle persone con disabilità di far riconoscere la propria disabilità in diversi Stati membri. L’articolo 20 [31] della CRPD richiede la mobilità personale con la massima indipendenza possibile per le persone con disabilità.
I giovani con disabilità [32] sono sottorappresentati nei programmi dell’UE per la gioventù come i programmi di mobilità come Erasmus +, [33] dove meno del 2,5% sono partecipanti con disabilità. Il sostegno finanziario insufficiente, la non trasferibilità dei servizi, l’inaccessibilità e la mancanza di informazioni sulle misure disponibili per le persone con disabilità sono ostacoli per i giovani con disabilità. L’UE dovrebbe garantire l’accessibilità delle informazioni e un sostegno finanziario sufficiente per consentire ai partecipanti con disabilità di partecipare su base di parità come gli altri giovani a questi programmi dell’UE. È fondamentale ai sensi dell’articolo 20 [34] e dell’articolo 24 [35] della CRPD.
8. Attuazione della CRPD*: i diritti dei disabili sono ora inclusi in molti nuovi campi politici e le istituzioni dell’UE hanno prestato maggiore attenzione alla CRPD. Nel 2019 abbiamo assistito per la prima volta alla nomina di un Commissario per la parità. Tuttavia, è davvero importante che l’UE istituisca un’unità CRPD [36] e un piano globale per coordinare la sua attuazione della CPRD. Questo meccanismo è richiesto dall’articolo 33 [37] della CRPD.
9. Oltre l’UE*: gli impegni dell’UE all’interno dell’Unione non sono sempre gli stessi che al di fuori dell’Unione. Deve garantire la coerenza tra le politiche interne sulle persone con disabilità e ciò che fa nelle azioni esterne in tutto il mondo. Ad esempio, nessun denaro dell’UE dovrebbe essere utilizzato per costruire infrastrutture inaccessibili o finanziare istituzioni in paesi non UE. L’UE deve collaborare con organizzazioni di persone con disabilità nei paesi in cui sviluppa progetti e garantire che tutti i programmi e progetti dell’UE siano accessibili e inclusivi. Questo è un aspetto chiave dell’articolo 32 [38] della CRPD sulla cooperazione internazionale.
10. Responsabilità e rendicontazione*: l’UE e tutti i suoi Stati membri si sono impegnati a favore della CRPD. Questo è un risultato storico. Tuttavia, l’UE e 6 Stati membri non hanno ratificato il protocollo opzionale [39] , il che significa che le persone con disabilità non possono presentare reclami al comitato internazionale di esperti. Inoltre, alcuni paesi non riferiscono in tempo al Comitato delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, quindi evitano di rivedere le loro prestazioni. L’articolo 35 [40] della CRPD richiede la tempestiva comunicazione di tutti gli Stati che hanno ratificato la Convenzione.

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Notiziario UICI Firenze – Laboratorio estivo autonomia 2021 BARCIS (PN)

Cari soci,
vi inviamo la presentazione del Laboratorio Estivo Autonomia che si terrà a Barcis nella prossima estate 2021
 Cordiali saluti
La segreteria UICI Firenze
*LABORATORIO ESTIVO AUTONOMIA*
*2021 BARCIS (PN) *
*LEA 1: 03-12 LUGLIO CANI GUIDA **progetto-costi-condizioni DA DEFINIRE. Per informazioni scrivete a: dedomenico@studio-in.org [1]*
*LEA 2: 14-23 LUGLIO *
*LEA 3: 24 LUGLIO – 02 AGOSTO *
*LEA 4: 03 AGOSTO – 12 AGOSTO *
Tra relax e partecipazione per essere protagonista della tua vacanza.
La condivisione di competenze, interessi e passioni è il nostro punto di forza.
Immersi nella natura con una rete di passeggiate ed escursioni per tutti i gusti.
La nostra proposta è uno spazio emozionale per chi è curioso, vivace e aperto a nuove esperienze.
Imparare quel che serve per far funzionare e gestire la nostra Casa è facile e divertente. Impareremo a capire e a rispettare chi ci sta accanto facendo esercizio di disponibilità, pazienza e flessibilità.
La casa si trova nel comprensorio del Parco Naturale delle Dolomiti Friulane patrimonio UNESCO.
*PARTECIPANTI*: 13 persone con disabilità visiva autonome nell’igiene e cura della persona, 2 responsabili della cucina, 3/4 operatori.
*CASA FONTANE*: 5 camere doppie, 1 una tripla, tutte con TV e bagno (senza bidet), rete WI-FI comunale
*SERVIZI INCLUSI:*
– pernottamenti a pensione completa dal pranzo del giorno di arrivo alla colazione del giorno di partenza; – n 02 asciugamani (doccia e viso) con cambio a metà turno; – biancheria da letto (lenzuola-federe-coperte) con cambio a metà turno; – escursioni naturalistiche e visite nel comprensorio del Parco; – partecipazione alle attività ed iniziative in calendario Ente Turismo Barcis; – n 01 entrata in piscina a Maniago COVID permettendo.
*SERVIZI NON INCLUSI:* pasto tipico in malga/rifugio/ristorante – attività facoltative ed individuali
*COSTO PRO CAPITE:* € 860,00 iva inclusa
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Notiziario UICI Firenze – Articolo di Hardware Upgrade – Intervento Cornea artificiale

Cari soci,
vi inoltriamo qui di seguito un articolo pubblicato da “Hardware Upgrade – Il sito italiano della Tecnologia”:
======== Uomo cieco riacquista la vista grazie a una cornea sintetica ========
Un cieco ha riottenuto la vista grazie a una cornea sintetica messa a punto da una startup israeliana. Dopo la rimozione delle bende, il paziente di 78 anni ha riconosciuto i membri della famiglia. L’impianto CorNeat KPro sostituisce le cornee deformate, sfregiate od opacizzate e si integra con la parete dell’occhio senza richiedere tessuto del donatore.
*Un uomo cieco di 78 anni, Jamal Furani, è tornato a vedere* dopo aver ricevuto una nuova *cornea artificiale* il 3 gennaio. L’impianto, chiamato *KPro*, è stato sviluppato dall’azienda israeliana *CorNeat Vison* e rappresenta una soluzione che può essere *integrata direttamente nella parete dell’occhio per sostituire cornee sfregiate, deformate od opacizzate, senza necessitare di tessuto del donatore*. Subito dopo l’intervento, come riportato dai media locali [1], il paziente è stato in grado di *riconoscere i membri della famiglia *e leggere dei numeri. L’uomo, in precedenza, aveva svolto quattro operazioni con tessuto non andati a buon fine.
L’intervento è stato svolto al Rabin Medical Center dal professor Irit Bahar, direttore del dipartimento di oftalmologia. “*La procedura chirurgica è stata semplice e il risultato ha superato tutte le nostre aspettative.* Il momento in cui abbiamo tolto le bende è stato emozionante e significativo. Momenti come questi sono il compimento della nostra professione. Siamo orgogliosi di essere la prima linea di questo progetto che avrà senza dubbio *un impatto sulla vita di milioni di persone*”
Secondo il Dr. Gilad Litvin, cofondatore di CorNeat Vision e inventore di CorNeat KPro, “osservare un altro essere umano riacquistare la vista il giorno seguente è stato *elettrizzante e commovente*”.
“Il nostro primo studio include pazienti non vedenti che non sono candidati idonei o che hanno fallito uno o più trapianti di cornea”, ha spiegato Almog Aley-Raz, cofondatore e CEO di CorNeat Vision. “Considerate le eccezionali prestazioni visive del nostro dispositivo, il tempo di guarigione e l’assenza di rigetto, e il fatto che non può trasmettere la malattia, pianifichiamo per avviare un secondo studio entro la fine dell’anno con indicazioni più ampie per approvare la nostra cornea artificiale come trattamento immediato, *sostituendo l’uso di tessuto del donatore usato nei trapianti di cornea*”.
La corona è lo strato trasparente che copre e protegge la parte anteriore dell’occhio. Può degenerare o cicatrizzare per vari motivi, comprese malattie come la cheratopatia bollosa pseudofachica, il cherotocono o un trauma. Gli impianti di cornea artificiale *sono già realtà per i pazienti con degenerazione corneale, ma poiché gli interventi chirurgici sono complessi, di solito sono l’ultima risorsa* quando i trapianti o gli impianti di anelli intrastromali non funzionano. Al contrario, la soluzione di CorNeat è una procedura relativamente semplice che richiede *punti e tagli minimi.* Inoltre, usa un *materiale biomimetico* che “stimola la *proliferazione cellulare, portando alla progressiva integrazione dei tessuti*”, secondo CorNeat.
Un video (app.mailvox.it/nl/pvnmc4/j0dfc4/hvan72u/uf/3/aHR0cHM6Ly93d3cuaHd1cGdyYWRlLml0L25ld3Mvc2NpZW56YS10ZWNub2xvZ2lhL3VvbW8tY2llY28tcmlhY3F1aXN0YS1sYS12aXN0YS1ncmF6aWUtYS11bmEtY29ybmVhLXNpbnRldGljYV85NDg3…) mostra esattamente come funziona il tutto, con il risultato finale di un trapianto completo del dispositivo nell’occhio del paziente nella parete oculare grazie all’azione di fibroblasti e collagene. In questo modo si ottengono una migliore acuità visiva e “*tempi di guarigione eccezionalmente rapidi*”, conservando anche una certa “naturalità” dell’occhio.
Altri dieci pazienti sono stati approvati per sottoporsi alla sperimentazione in Israele e si prevede di estendere lo studio in Canada, Francia, Stati Uniti e Paesi Bassi.
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[1] app.mailvox.it/nl/pvnmc4/j0dfc4/hvan72u/uf/4/aHR0cHM6Ly93d3cuaXNyYWVsaGF5b20uY29tLzIwMjEvMDEvMTIvYmxpbmQtbWFuLXNlZXMtYWdhaW4tdGhhbmtzLXRvLWlzcmFlbGktc3RhcnR1cHMtYXJ0aWZpY2lhbC1jb3JuZWEv?_d=60L&_c=a… [2] app.mailvox.it/upr/pvnmc4/hvan72u/unsubscribe?_m=j0dfc4&_t=8ede38a7

Notiziario UICI Firenze – L’universo tra le dita – Storie di Scienziati Ipovedenti o Non Vedenti

/L’UNIVERSO TRA LE DITA/
/Storie di Scienziati Ipovedenti o Non Vedenti/
/Autore: Michele Mele/
/Edizioni Efesto/
28 Gennaio 2021
      “L’Universo tra le Dita” è il primo libro del matematico e ricercatore Michele Mele. Con il dichiarato obbiettivo di contrastare i pregiudizi che ancora circondano i non vedenti e gli ipovedenti, che ne sviliscono il ruolo all’interno della società e che spesso li allontanano in precoce età dalle discipline scientifiche, erroneamente considerate a loro inaccessibili, questo saggio dal taglio divulgativo raccoglie le storie, le imprese e le scoperte di dieci scienziati ipovedenti o non vedenti. Sei notevoli figure del passato, Nicholas Saunderson, Leonhard Euler, John Metcalf, Francois Huber, Jacob Bolotin ed Abraham Nemeth, vissute tra la fine del XVII secolo ed i primi anni del XXI secolo, e quattro ancora viventi, Lawrence Baggett, Damion Corrigan, Mona Minkara ed Henry Wedler, provano concretamente l’inconsistenza degli stereotipi, dimostrando come virtuosi processi di inclusione favoriscano le possibilità per le persone con bisogni speciali di seguire la strada che il talento suggerisce, al di là di ogni ostacolo materiale o ideologico.
      I primi sei capitoli di questo volume ricostruiscono le gesta di sei scienziati ipovedenti o non vedenti del passato, vissuti nei luoghi più disparati, dall’Inghilterra centro-settentrionale alle rive del Baltico, dalle valli alpine alle praterie americane, attraverso fonti dirette, manoscritti e studi specialistici, con un occhio ai differenti contesti culturali nei quali essi operarono conquistando l’immortalità per il proprio nome. Gli ultimi quattro capitoli sono stati redatti dopo molte piacevoli ore trascorse in conversazione con quattro scienziati ipovedenti o non vedenti del presente, raccogliendo le loro testimonianze e ripercorrendo i loro passi attraverso traguardi e pubblicazioni. Tra le dieci figure ritratte compaiono uno dei quattro matematici più grandi di tutti i tempi, un titolare della prestigiosissima cattedra di professore lucasiano presso l’Università di Cambridge, il naturalista a cui dobbiamo molte delle nostre conoscenze sulla vita delle api e l’ideatore di un test ultrarapido per la COVID19. 
      Nato a Salerno nel 1991 con un’eredodegenerazione retinico-maculare, Michele Mele ha conseguito la Laurea Magistrale in Matematica presso l’Università degli Studi di Salerno ed il Dottorato di ricerca in Scienze Matematiche ed Informatiche presso l’Università degli Studi di Napoli “Federico II”. Al momento della stesura di quest’opera, svolge attività di ricerca su problemi di Ottimizzazione Combinatoria presso l’Università degli Studi del Sannio a Benevento e coordina il progetto “Accessibilità all’Arte” del Touring Club Italiano di cui è l’ideatore, un’iniziativa volta alla creazione di riproduzioni tattili di beni artistici bidimensionali per ipovedenti e non vedenti. Collabora inoltre con numerose testate giornalistiche tra cui la rivista specialistica musicale Bright Young Folk, il periodico di attualità Yorkshire Bylines ed il sito sportivo Il Calcio a Londra.
      È possibile acquistare o ordinare “L’Universo tra le Dita” anche prima della data di uscita del 28 Gennaio in tutte le librerie La Feltrinelli ed UBIK.
 
 
*****
           
                                                                                   */Mario Barbuto/* – Presidente Nazionale
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[1] app.mailvox.it/upr/pvnmc4/hvan72u/unsubscribe?_m=jql0c0&_t=4805d8a4

Notiziario UICI Firenze – Premio Campiello – Partecipazione alla giuria popolare

Care Amiche e cari Amici,
nell’ambito della collaborazione con il Comitato di Gestione del Premio Campiello, la nostra Unione ha facoltà di proporre nominativi di componenti della Giuria dei Trecento Lettori alla quale compete scegliere l’Opera “Premio Campiello”, tra le cinque opere finaliste selezionate dalla “Giuria dei Letterati”.
      Chi fosse interessato a partecipare alla Giuria, è invitato a far pervenire domanda di ammissione entro il prossimo 8 febbraio.
      La Giuria dei Trecento è costituita da classi di lettori diverse per genere, età, zona di residenza e condizione professionale. Pertanto, la lista di candidati Giurati che presenteremo, non verrà utilizzata dal Comitato in unica soluzione, ma da essa si attingerà di anno in anno, fino al suo esaurimento.
      Le domande di inserimento nella lista vanno formulate indicando:
–        Nome
–        Cognome
–        Residenza (indirizzo, numero civico, codice di avviamento postale, comune, provincia)
–        Recapito telefonico
–        Indirizzo di posta elettronica
–        Professione
–        Sezione UICI di appartenenza e numero di tessera associativa.
Nella domanda, inoltre, occorrerà dichiarare di:
–        Essere di cittadinanza italiana
–        Essere maggiorenne
–        Non aver mai fatto parte della Giuria dei Trecento.
      Alla domanda va allegato il Consenso al trattamento dei dati, da fornire compilando e sottoscrivendo l’unita Nota Informativa (presente, in forma generica, alla pagina: app.mailvox.it/nl/pvnmc4/qwlfz5/hvan72u/uf/4/aHR0cHM6Ly93d3cudWljaWVjaGkuaXQvUHJpdmFjeS9wcml2YWN5LmFzcA?_d=60L&_c=8fc57f67 [1]).
      La domanda va inviata, via email, a:
archivio@uiciechi.it [2]
      Il Comitato di Gestione del Premio Campiello provvederà alla selezione e all’istruzione dei Giurati.
      La registrazione audio delle cinque Opere Finaliste sarà curata dal nostro Centro Nazionale del Libro Parlato che provvederà a recapitare i relativi files ai giurati prescelti.
Nella tradizione che ci distingue come “lettori forti”, confido in una partecipazione consistente e prego tutti i presidenti sezionali e regionali di voler dare ampia diffusione a questo comunicato.
 
*/       Mario Barbuto/*
         Presidente Nazionale
 
 
 
 
 
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[1] app.mailvox.it/nl/pvnmc4/qwlfz5/hvan72u/uf/5/aHR0cHM6Ly93d3cudWljaWVjaGkuaXQvUHJpdmFjeS9wcml2YWN5LmFzcA?_d=60L&_c=93396176 [2] mailto:archivio@uiciechi.it [3] app.mailvox.it/upr/pvnmc4/hvan72u/unsubscribe?_m=qwlfz5&_t=a5c8a005

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