Notiziario UICI Firenze – Homerus – Corso di Vela autonoma per non vedenti – 21-28 marzo 2020

Homerus Associazione ONLUS, Affiliato alla Federazione Italiana Vela e prima scuola di vela per disabili visivi in Italia,
informa   tutti gli interessati che sono aperte le iscrizioni  al corso di vela autonoma per non vedenti.
 Le lezioni  si terranno dal 21 al 28  marzo 2020 presso  la sede  della  scuola di vela  Homerus,  a Bogliaco (sponda bresciana del lago di Garda)  comune di Gargnano.
Il corso, tenuto da istruttori  con esperienza pluriennale nell’insegnamento ai non vedenti ed ipovedenti, avrà lo scopo di rendere autonomi  i partecipanti nella conduzione e governo di una imbarcazione a vela. Al termine del corso l’allievo sarà inoltre in grado  di preparare una barca a vela per la navigazione.
Le barche utilizzate  saranno piccoli cabinati di 6 metri a chiglia fissa, classe Meteor,  ideali per dimensioni ,   sicurezza e maneggevolezza, per imparare e per ricevere emozioni e sensazioni uniche.
Negli ultimi  giorni del  corso i nuovi allievi avranno la possibilità di  navigare in compagnia di  altri velisti  non vedenti  ed ipovedenti che, praticando la vela già  da molti anni, potranno condividere  le proprie esperienze favorendo  così la formazione degli iscritti con   personali strategie  e modalità  di navigazione.
Verso la fine del corso, vi sarà una proposta nuovissima che prevederà una visita ad un’eccellenza del territorio Gardesano. Questa gita, compatibilmente con le condizioni meteo,consisterà  in un avvicinamento alla meta turistica in barca a vela e, a seguire,    una bella passeggiata nell’entroterra, di più non vi diremo per farvi una  sorpresa!
COSTI E LOGISTICA
Il costo a persona è di € 270 per il corso e di € 80 per la quota associativa, comprensiva di tessera Fiv.
E’ necessario che i  partecipanti si muniscano di abbigliamento adeguato: Pantaloni e giacca cerata in caso di pioggia o di forte vento, scarpe da barca o dalla suola in gomma chiara e guanti da barca (preferibilmente con dita scoperte) e  zainetto.
durante la pratica è in oltre obbligatorio, per motivi di sicurezza, indossare il giubbetto salvagente. Se sprovvisti, i partecipanti potranno noleggiarlo al costo di 10€ o acquistarlo presso un negozio di articoli nautici vicino alla scuola.
Homerus, previo accordi, potrà fornire pantaloni e giacche cerate ad un prezzo agevolato.
I costi di vitto ed alloggio e l’organizzazione  alberghiera sono a carico dei partecipanti, l’associazione  è disponibile  a fornire qualsiasi altra informazione e consiglio  in merito.
Il numero  massimo di partecipanti è di 8 allievi , per iscriversi telefonare a Luigi Bertanza 347-2320475 o  alla  segreteria al numero 0365-599656 .
Entro 15  giorni dall’inizio del corso, previo conferma della segreteria ,  il partecipante dovrà versare la cifra totale di euro 350    mediante bonifico bancario  su:
 Banca Prossima, Agenzia di Milano,
 IBAN IT84I0335901600100000003401
Intestato a  Homerus ASSOCIAZIONE ONLUS, e comunicare a  HYPERLINK “mailto:info@homerus.it_info@homerus.it_ tutti i propri dati:
nome cognome telefono e-mail indirizzo e codice fiscale, e dovrà produrre un certificato medico in corso di validità, attestante l’idoneità alla pratica sportiva.
Vi aspettiamo numerosi, sarà un’esperienza indimenticabile e l’inizio di nuove amicizie.                                 
Buon Vento.
Il Presidente e tutto il consiglio direttivo
Condividiamo il  PENSIERO DI UN VELISTA  NON VEDENTE
“Ad occhi chiusi, sono al timone della mia barca. Concentrato e rilassato allo stesso tempo, sento che il vento, anzi nò, il vento e la barca mi dicono dove devo andare, piccoli movimenti della mano, quasi impercettibili,  e scivolo senza rumore sulla superfice di questo lago incantato. Apro gli occhi ma non cambia quasi nulla: quando navigo dimentico le mie difficoltà visive!”
SE AVETE PERSO LA VISTA DA POCO
Alcuni nostri allievi erano persone di recente cecità o ipovisione, sono venuti per imparare ad andare in barca, magari spinti da amici o familiari, sono tornati con maggiore autostima, con più autonomia generale, con qualche  amico in più nella rubrica che , vivendo gli stessi problemi , non compatisce ma stimola , non ascolta, solo l’elenco delle difficoltà che si incontrano non vedendo, ma suggerisce strategie per sopperire in altro modo alle limitazioni date dalla cecità.
 Ecco, oltre alla vela che  resta  sempre un’esperienza favolosa, cos’è per noi il progetto Homerus!
 
Se non desideri ricevere comunicazioni di questo tipo in futuro puoi disiscriverti cliccando qui [1]

[1] app.mailvox.it/upr/pvnmc4/hvan72u/unsubscribe?_m=k4mpzz&_t=da1238ee

Notiziario UICI Firenze – Torneo di Bowling per non vedenti e ipovedenti – Sabato 8 febbraio 2020 Errata Corrige

Cari soci,
a parziale integrazione del messaggio in oggetto, vi comunichiamo che le iscrizioni possono essere effettuate chiamando il numero 335 6317388, o inviando un messaggio di posta elettronica al seguente indirizzo caruso.vincenzo60@alice.it
 Cari soci,
vi informiamo che sabato 8 febbraio 2020 i Lions Club “Barberino Montelibertas”, “Empoli Ferruccio Busoni” e “Le Signe” in collaborazione con il Circolo Ricrativo e Culturale “Gino Baragli” organizzano il XVII Torneo di Bowling per non vedenti e ipovedenti. L’appuntamento è alle ore 15,00 presso il Joy Village (UCI Cinemas) in via del Cavallaccio 3 a Firenze. Il programma prevede alle ore 15,30 l’inizio della competizione, alle ore 17 la merenda e alle ore 18 la premiazione.
Cordiali saluti
La segreteria UICI Firenze
Se non desideri ricevere comunicazioni di questo tipo in futuro puoi disiscriverti cliccando qui [1]

[1] app.mailvox.it/upr/pvnmc4/hvan72u/unsubscribe?_m=qugwzz&_t=3f1d8c2c

Notiziario UICI Firenze – Ferrovie dello Stato – Aggiornamento orario Call Center 06.3000

Cari soci,
FS (Ferrovie dello Stato) informa che a partire da lunedì 20 gennaio’20, per motivi di carattere gestionale, l’orario di servizio dell’opzione 5 dello 06.3000 (Call Center a tariffa urbana per la prenotazione dei servizi di assistenza PRM) è variato di 15 minuti.
–          ATTUALE:            06:45-21.30
–          DAL 20/01:          07:00-21.30 
La pagina web informativa è stata aggiornata con il nuovo orario.
Cordiali saluti
Mario Barbuto
Presidente Nazionale
Se non desideri ricevere comunicazioni di questo tipo in futuro puoi disiscriverti cliccando qui [1]

[1] app.mailvox.it/upr/pvnmc4/hvan72u/unsubscribe?_m=yghfdt&_t=6eef9ea8

Notiziario UICI Firenze – Torneo di Bowling per non vedenti e ipovedenti – Sabato 8 febbraio 2020

Cari soci,
vi informiamo che sabato 8 febbraio 2020 i Lions Club “Barberino Montelibertas”, “Empoli Ferruccio Busoni” e “Le Signe” in collaborazione con il Circolo Ricrativo e Culturale “Gino Baragli” organizzano il XVII Torneo di Bowling per non vedenti e ipovedenti. L’appuntamento è alle ore 15,00 presso il Joy Village (UCI Cinemas) in via del Cavallaccio 3 a Firenze. Il programma prevede alle ore 15,30 l’inizio della competizione, alle ore 17 la merenda e alle ore 18 la premiazione.
L’iscrizione gratuita può essere effettuata inviando un’ e-mail a carusoe@tin.it; uicfi@uiciechi.it oppure telefonando al numero 335-6317338 
Cordiali saluti
La segreteria UICI Firenze
Se non desideri ricevere comunicazioni di questo tipo in futuro puoi disiscriverti cliccando qui [1]

[1] app.mailvox.it/upr/pvnmc4/hvan72u/unsubscribe?_m=q14wss&_t=d03e624a

Notiziario UICI Firenze – Comunicazione per i pazienti affetti da Amaurosi Congenita di Leber di tipo 10 (LCA10)

Si invitano i pazienti affetti da *Amaurosi congenita di Leber di tipo 10* (*LCA10*) a prendere contatto con la Macula & Genoma Foundation Onlus (via Donatello 37, 00196 Roma, tel. 063200369, comitatoscientifico@maculagenomafoundation.org [1]) per valutare la possibilità di partecipare a uno studio clinico internazionale di fase avanzata (fase III) finalizzato a valutare i risultati di nuovo farmaco sperimentale (*/sepofarsen/*) con efficacia già testata da precedenti studi clinici di fase I e II.
Per la *LCA di tipo 10* (*LCA10*) causata dalla mutazione *p.Cys998X* del *gene /CEP290/* è in fase di sperimentazione un farmaco basato sull’utilizzo di *oligonucleotidi antisenso* (*AON*, dall’inglese *A*ntisense *O*ligo*n*ucleotide), piccole molecole in grado di correggere la produzione altrimenti difettosa della proteina CEP290, indispensabile per la sopravvivenza dei fotorecettori (coni e bastoncelli). Il farmaco, denominato */sepofarsen/* (precedentemente noto come *QR-110*), prodotto dalla *ProQR Therapeutics*, ha già dimostrato sicurezza ed efficacia in studi clinici di fase I e II, e dal 15 aprile scorso è oggetto di uno studio clinico denominato *ILLUMINATE*, i cui risultati sono attesi per la fine del 2020.
ILLUMINATE è uno studio clinico prospettico di fase III, randomizzato, in doppio cieco, con controlli /sham/, della durata di 24 mesi, che si ripropone di verificare l’efficacia di /sepofarsen /nelle dosi attive di 40 μg e 80 μg in 30 pazienti di età adulta e infantile (a partire degli 8 anni) affetti da LCA10 dovuta alla mutazione p.Cys998X del gene /CEP290/, in eterozigosi o omozigosi, e con miglior acuità visiva corretta (BCVA) pari o superiore a 3.0 logMAR.
Lo studio clinico sta ancora arruolando partecipanti e poiché tra le condizioni necessarie per entrarvi a fare parte vi è la presenza della mutazione p.Cys998X, l’individuazione e la caratterizzazione del difetto genetico di ogni paziente con LCA10 sono indispensabili per determinarne la possibilità di arruolamento. La Macula & Genoma Foundation Onlus si sta occupando di individuare sul territorio italiano pazienti affetti da LCA10 idonei a ricevere il trattamento con /sepofarsen/ proponendo loro un test genetico in grado di verificarne l’eligibilità.
 
 
Se non desideri ricevere comunicazioni di questo tipo in futuro puoi disiscriverti cliccando qui [2]

[1] mailto:comitatoscientifico@maculagenomafoundation.org [2] app.mailvox.it/upr/pvnmc4/hvan72u/unsubscribe?_m=kx0pdx&_t=1f4fdc36

Skip to content