Care amiche, cari amici,
in breve le ultime novità in materia di invalidità, contenute nel *Decreto del Ministero dell’Economia e delle Finanze* *del 7 aprile 2021, *pubblicato in Gazzetta Ufficiale del 4 maggio 2021, n. 10.
L’art. 29 /bis/ del Decreto Legge n. 76 del 16 luglio 2020, convertito con modificazioni dalla legge n. 120 dell’11 settembre 2020, ha introdotto, nei confronti delle persone con disabilità, nuove misure di accesso alle *agevolazioni fiscali sui sussidi tecnici e informatici di comune reperibilità*; rinviava, però, a un apposito decreto ministeriale, per individuarne le modalità operative, al fine di superare quelle attualmente in vigore, disciplinate dal DM del 14 marzo 1998, secondo cui, per ottenere l’IVA agevolata al 4 percento, era richiesto, unitamente al verbale di riconoscimento della disabilità, una “/specifica prescrizione autorizzativa rilasciata dal *medico specialista della azienda sanitaria locale* di appartenenza dalla quale risulti il collegamento funzionale tra il sussidio tecnico e informatico e la menomazione (…) /[motoria, visiva, uditiva o del linguaggio]”.//
A questo scopo, il DM del 7 aprile 2021, entrato in vigore lo scorso 4 maggio, prevede all’art. 1, /lett. a)/ che “/Ai fini dell’applicazione dell’aliquota del 4 per cento per le cessioni di sussidi tecnici e informatici effettuate direttamente nei loro confronti, le persone con disabilità, al momento dell’acquisto, producano copia del certificato attestante l’invalidità funzionale permanente rilasciato dall’azienda sanitaria locale competente o dalla commissione medica integrata/”.
Detto Decreto stabilisce, in particolare, che i verbali collegiali INPS dovranno riportare, oltre alle voci relative al contrassegno disabili e alle agevolazioni fiscali sui veicoli (IVA al 4 percento e detrazione IRPEF al 19 percento), anche una ulteriore voce, che faccia esclusivo riferimento al diritto alle agevolazioni sui sussidi tecnici e informatici, volti all’autonomia e all’autosufficienza. Conseguentemente, se prima spettava al medico specialista della azienda sanitaria locale il compito di certificare il collegamento funzionale fra prodotto e disabilità, ora tale incombenza spetterà alle Commissioni di accertamento ASL/INPS.
          Sul punto, siamo ancora in attesa delle istruzioni operative dell’INPS che – con apposito messaggio – avrà modo di chiarire meglio le modalità applicative e la corrispondente dicitura, che verrà riportata a verbale. Tali novità, che dovranno essere inserite nella procedura informatica dell’INPS utilizzata anche dalle Commissioni ASL, richiederanno tempi, che non si prospettano brevi. 
          A ogni modo, per fugare alcune perplessità, precisiamo quanto segue:
1) nel caso in cui il verbale non riporti la corrispondente voce relativa alle agevolazioni IVA sui sussidi tecnici ed informatici (condizione riferita a tutti i verbali attualmente in vigore), la prescrizione autorizzativa potrà essere rilasciata direttamente dal medico curante, senza più l’obbligo di rivolgersi a un medico specialista della ASL. Viene, infatti, previsto alla /lett. b)/ dell’art. 1 che: “/I certificati di cui al comma 2, dai quali non risulti il collegamento funzionale tra il sussidio tecnico-informatico e la menomazione permanente/ /(…)/ /sono integrati con la certificazione, da esibire in copia all’atto dell’acquisto, rilasciata dal *medico curante* contenente la relativa attestazione, richiesta per l’accesso al beneficio fiscale/”.
Il suddetto DM non interessa gli ausili, le protesi e le ortesi riportati all’interno del Nomenclatore tariffario _che restano a carico del Servizio Sanitario Nazionale_ e per i quali valgono le consuete modalità
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Cari soci,
vi inoltriamo qui di seguito l’ordinanza del 7 maggio u.s. pubblicata sul sito della Presidenza del Consiglio dei Ministri relativa alla possibilità di accedere alla vaccinazione per gli assistenti caregiver anche nel caso in cui la persona disabile assistita sia stata già vaccinata
Il Commissario Straordinario per l’emergenza Covid19, Gen. Francesco Paolo Figliuolo, ha firmato una nuova ordinanza che disciplina la prenotazione dei vaccini per le persone con disabilità e i loro caregiver nelle varie regioni. Nello specifico, ordinanza prevede che:
– Le Regioni e le Province Autonome provvedono con immediatezza ad allestire un portale online per la prenotazioni delle persone con disabilità grave di cui alla legge n.104/1992, art. 3, comma 3, per i loro familiari conviventi, per i loro genitori/tutori/affidatari e per i loro (massimo 2, estensibili in situazioni da valutare singolarmente) caregiver. – Le Regioni e le Province Autonome devono allestire anche un servizio di assistenza telefonica alla prenotazione complementare al portale online. – Al portale sarà consentito l’accesso tramite inserimento del Codice fiscale e dal numero di Tessera Sanitaria della persona con disabilità e, subito dopo, con l’inserimento del Codice fiscale e del numero di Tessera Sanitaria dei relativi familiari conviventi, genitori/tutori/affidatari e caregiver (massimo 2, estensibili in situazioni da valutare singolarmente). – L’accesso al portale sarà consentito anche per quelle persone con disabilità che già sono state vaccinate o che, per controindicazioni sanitarie o anagrafiche (es: minori di 16 anni con disabilità grave), non possono essere vaccinate, in modo da consentire la prenotazione per i loro familiari conviventi, genitori/tutori/affidatari e per i loro (massimo 2, estensibili in situazioni da valutare singolarmente) caregiver. – Le Regioni e le Province Autonome provvedono inoltre con la massima tempestività a vaccinare le persone con disabilità grave in condizione di assistenza continuativa domiciliare e impossibilitati a recarsi presso le sedi vaccinali, inviando al loro domicilio team vaccinali dedicati. – Le Regioni e le Province Autonome provvedono inoltre con la massima tempestività a completare la vaccinazione dei familiari conviventi, genitori/tutori/affidatari e caregiver delle persone con disabilità grave.
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Cari soci,
vi informiamo che in data odierna è stato riaperto il portale di Regione Toscana per la registrazione delle persone con elevata fragilità per l’effettuazione del vaccino antiCovid 19.
Qui di seguito il link per accedere al sito di Regione Toscana:
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Ricordiamo che in questa fase possono accedere alla registrazione sia le persone in possesso di verbale handicap legge 104-92 articolo 3 comma 3 che le persone titolari dell’esenzione C05 riservata alla disabilità visiva.
Cordiali saluti
La segreteria UICI Firenze

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Care Amiche e cari Amici,
con il supporto della IAPB e del Polo Nazionale di Servizi e Ricerca per la Prevenzione della Cecità e la Riabilitazione Visiva, si può oggi avviare la sperimentazione di un dispositivo di protesi retinica: NR-600.
Si tratta dell’ultimo ritrovato prodotto dalla società israeliana Nano Retina Ltd nel campo delle protesi retiniche: un dispositivo miniaturizzato impiantato all’interno della retina e un paio di occhiali esterni dotati di specifiche funzioni.
NR-600 è in grado di ripristinare una capacità visiva rudimentale, ma allo stesso tempo funzionale, in pazienti affetti da gravi distrofie retiniche ereditarie in stato avanzato.
Il dispositivo NR-600 si prefigge l’ambizioso compito di convertire gli input visivi in stimoli elettrici, sollecitando l’attività neuronale della retina interna. Il segnale a essi trasmesso, utilizza un percorso visivo naturale e si propaga dalla retina al nervo ottico fino a raggiungere la corteccia visiva, dove i segnali vengono percepiti come fosfeni.
Affinché il funzionamento del dispositivo sia adeguato, occorre indossare un paio di occhiali dotati di una lente speciale capace di proiettare un raggio infrarosso sull’impianto per alimentarlo e  favorire in tal modo la conversione degli stimoli fisici in segnali elettronici.
E’ importante sottolineare con chiarezza che attraverso questo sistema non si restituisce una visione normale come quella che si aveva prima dell’insorgenza dei sintomi più severi. Infatti la visione “artificiale” che è in grado di fornire NR-600 si caratterizza come una visione costituita di pixel in bianco e nero e un campo visivo limitato.
*Chi sono i candidati ideali per questo trattamento?*
Il reparto di Oftalmologia della Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS Università Cattolica del Sacro Cuore sta effettuando l’arruolamento dei pazienti per lo studio. I candidati ideali per questo trattamento sono soggetti di ambo i sessi con diagnosi confermata di Retinite Pigmentosa o Distrofia dei coni e dei bastoncelli in fase terminale ed un’età compresa tra i 18 e gli 80 anni.
Per poter essere impiantati, tutti i soggetti devono possedere un residuo visivo pari alla sola percezione luminosa (presente o assente da massimo cinque anni) ed aver perso la loro capacità di riconoscere persone e oggetti nonché di orientarsi e muoversi nello spazio che li circonda.
Tuttavia, devono aver avuto una storia di precedente visione utile ed una funzionalità confermata delle cellule della retina interna (cellule gangliari) e del nervo ottico nell’occhio da sottoporre a impianto, come determinato dalla percezione documentata della luce o da una risposta misurabile evocata per stimolazione elettrica. Devono essere in grado di intendere e di volere, anche per poter comprendere e soddisfare i requisiti dello studio clinico cui partecipano e completare gli esami ed il training visivo che saranno loro richiesti.
*Chi non può partecipare a questo studio?*
Non potranno partecipare allo studio tutti i pazienti con forme di cecità causate da una problematica oftalmologica diversa da una distrofia retinica ereditaria.
Il candidato con distrofia retinica ereditaria non dovrà avere o avere avuto:
1) un distacco di retina, una retinopatia diabetica, una malattia infiammatoria della retina, un trauma oculare e/o altre affezioni della retina che potrebbero non consentire al dispositivo di funzionare correttamente.
2) una malattia che abbia causato danni al nervo ottico (ad esempio un glaucoma).
3) un’alterazione della parte anteriore dell’occhio (ad esempio una cicatrice sulla cornea) che non permette all’oftalmologo di visualizzare la retina e/o ostacola la penetrazione del raggio a infrarossi sul dispositivo impiantato nell’occhio.
4) una grave ptosi della palpebra (palpebra abbassata) che non consente all’occhio di rimanere correttamente aperto.
5) una miopia, un’ipermetropia o un astigmatismo molto elevati (≥ ±8 diottrie sferiche e 3,5 diottrie cilindriche).
6) uno strabismo (deviazione degli assi visivi) o un nistagmo (movimento involontario degli occhi) molto evidenti.
7) una retina molto assottigliata (lo spessore retinico sarà analizzato durante la visita di screening mediante OCT).
8) una forma di retinite pigmentosa sindromica.
9) una gravidanza in corso.
10) un ipertiroidismo grave.
11) patologie neurologiche e/o psichiatriche, ad esempio la malattia di Parkinson, l’epilessia o una grave depressione.
12) un’aspettativa di vita inferiore a 1 anno dal momento del reclutamento nello studio.
Non potranno infine partecipare allo studio, le persone che hanno già preso parte a un altro studio con farmaco o dispositivo sperimentale potenzialmente in conflitto con gli obiettivi, il follow-up o i test di questo studio.
L’inserimento del dispositivo nella retina avverrà attraverso un intervento chirurgico della durata di circa due ore e sarà effettuato prevalentemente in anestesia generale utilizzando attrezzature oftalmologiche standard.
*Dove si svolgeranno le visite?*
I pazienti considerati potenzialmente eleggibili per questo studio clinico saranno visitati presso il reparto di Oftalmologia della Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS Università Cattolica del sacro Cuore, a Roma.
L’intervento sarà eseguito dal Prof. Rizzo, Direttore del Dipartimento di Oftalmologia, coadiuvato dalla sua equipe. Completato il decorso operatorio, le visite per l’ottimizzazione della protesi ed il percorso di riabilitazione si terranno presso il Polo Nazionale di Ipovisione IAPB Italia onlus, sito sempre all’interno del Policlinico A. Gemelli.
*A chi rivolgersi?*
Tutti coloro che siano in possesso dei requisiti sopra citati, possono contattare con una singola e-mail i seguenti indirizzi, inserendo nel testo un recapito per la conduzione di un pre-screening telefonico:
Dr. Marco Sulfaro: m.sulfaro@iapb.it [1]
Dr. Giorgio Placidi: giorgio.placidi@guest.policlinicogemelli.it [2]
Dr. Elisa De Siena: elisa.desiena@yahoo.com [3]
Con l’auspicio che questo studio possa rappresentare un ulteriore passo importante sul cammino della evoluzione della ricerca tecnologica e medica, nella certezza di incontrare l’interesse di molti, pur nel quadro di una informazione corretta e senza voler suscitare false speranze o dare comunicazioni sensazionalistiche, invito tutti i pazienti potenziali a segnalare il proprio nominativo e svolgere un colloquio preliminare di accertamento e selezione.
Il mio invito nasce soprattutto dalla serietà e affidabilità dei professionisti e clinici che sovraintendono allo sviluppo e alla conduzione dello studio i quali hanno voluto riconoscere nell’UICI il veicolo principale e privilegiato di contatto con la vasta platea delle persone interessate.
Come Unione, grazie alla disponibilità dei medici incaricati dello studio, seguiremo con attenzione e interesse ogni passo e ogni persona, certi di interpretare in tal modo la nostra missione di contrasto alla cecità e tutela della vista.
Vive cordialità e un grande abbraccio a tutte e tutti.
*/ /*
*//**/Mario Barbuto/*
Presidente Nazionale
 
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*Studio-In vacanza anche con il mio cane guida*
*03 – 12 luglio 2021 BARCIS (PN)*
Dopo un lungo anno di lavoro e di restrizioni ci meritiamo tutti di poter vivere, in sicurezza, una vacanza in un ambiente naturale rilassante e accogliente. Questo vale anche e ancor di più per il cane guida.
*CASA FONTANE: *situata sulla sponda sinistra del lago, dista soli 500 metri dal centro del paesello che è raggiungibile in tutta autonomia percorrendo una pista pedonale. Barcis è situato nel cuore del Parco Naturale delle Dolomiti Friulane patrimonio UNESCO. Casa Fontane è un edificio singolo ad un solo piano. La struttura è semplice e razionale ed è attrezzata per una ospitalità a gestione familiare. La casa è ad uso esclusivo dei partecipanti al progetto. I suoi due ampi portici, un vasto cortile e le aree verdi la rendono perfetta per la vita di comunità e i suoi spazi ampi e tranquilli sono molto apprezzati dagli amici a 4 zampe. Tutta l’area di pertinenza è delimitata da una recinzione e l’accesso al lago avviene, in totale sicurezza, direttamente dal cortile. I cani avranno la possibilità, sotto il controllo di un addestratore, di fare bagni nel lago e di correre liberi nelle zone dedicate.
*PARTECIPANTI*: n. 08 adulti con disabilità visiva
*CAMERE*: n. 02 camere doppie, n. 04 singole – tutte le camere hanno TV e bagno (senza bidet)
*STAFF:* n. 01 tecnico addestratore di cani guida + n 03 istruttori di autonomia + n. 01 educatori
*ARRIVI E PARTENZE*: la stazione più vicina servita da Frecce è quella di Pordenone. Gli aeroporti più vicini sono quelli di Venezia, Ronchi dei Legionari e Treviso.
– *Arrivo dalle ore 10,30 *(chi arriva con il treno deve concordare con l’organizzazione il trasporto da Pordenone a Barcis) – *Partenza entro le ore 10,30 *(chi parte con il treno deve concordare con l’organizzazione il trasporto da Barcis per Pordenone)**
*ATTIVITA’: *
– incontri di gruppo con l’istruttore cani guida (per chi lo desidera) – “tagliando” del cane guida (per chi lo desidera) – incontro con Associazione Cani da Lavoro – K9 – escursioni multisensoriali/guidate nel Parco Naturale delle Dolomiti Friulane anche accompagnate dal Corpo Forestale F.V.G.; – visita al Museo dell’Arte e della Civiltà Contadina di Andreis (PN); – visita al “Centro Visite del Parco Naturale delle Dolomiti” di Cimolais (PN); – kayak (condizioni lago permettendo)
*COSTO PRO CAPITE:*
– con cane guida €900,00 iva inclusa – senza cane guida €860,00 iva inclusa
*INCLUSO NEL COSTO:*
– Pernottamenti a pensione completa in casa Fontane dal pranzo del giorno di arrivo alla colazione del giorno di partenza
Biancheria da camera e da bagno
– Trasporto collettivo a/r Pordenone-Barcis – Escursioni e visite guidate nel comprensorio del Parco Naturale delle Dolomiti Friulane – Cambio biancheria a metà soggiorno – Pulizia quotidiana camere
*ESCLUSO DAL COSTO:*
– Spese personali – Pranzi in malga e/o al ristorante – Giro del lago in trenino
*INFORMAZIONI ED ISCRIZIONI*
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