Cari soci,
vi comunichiamo che sabato 8 febbraio 2020 alle ore 10,30 presso la sede del Circolo Ricreativo e Culturale “Gino Baragli” in via Antonio Cocchi 17 si terrà la presentazione del programma PASS della Regione Toscana. Qui di seguito una presentazione di PASS
Cordiali saluti
La segreteria UICI Firenze
Cos’è PASS? PASS -> Percorsi Assistenziali per Soggetti con bisogni Speciali Come nasce PASS? PASS nasce con d.grt. n. 666 del 19 giugno 2017. La delibera ha ad oggetto l’equità di accesso ai servizi sanitari delle persone con disabilità. 1. Introduzione “La disabilità” pone, tra le sfide e le strategie da perseguire, obiettivi quali: · il superamento delle disuguaglianze, grazie ad un accesso universale ai servizi da parte delle persone con disabilità, assicurando uguali opportunità alle molteplici disabilità, non con interventi settoriali e limitati nel tempo, ma mediante un approccio globale e razionale sostenibile sia economicamente, sia a livello organizzativo. Si mira dunque ad una razionalizzazione dell’accessibilità del sistema attraverso la semplificazione delle procedure tecnico-amministrative ed organizzative, tenendo prioritariamente conto delle esigenze dei singoli cittadini, oltre che alla facilitazione dell’accesso a percorsi sanitari di prevenzione, diagnosi e cura per le persone (adulti e minori) con disabilità intellettiva che necessitano di attenzioni particolari per effettuare analisi di laboratorio, visite specialistiche e trattamenti in regime di ricovero, attraverso la diffusione di informazioni sui servizi e le strutture, già attivi, che offrono risposte con metodologie specifiche e personale formato; · la possibilità di un’accoglienza prioritaria in Pronto Soccorso alle persone con disabilità intellettiva non collaboranti. Si sottolinea come a livello nazionale non siano previsti percorsi interventi organici di programmazione sanitaria per la promozione della salute delle persone con disabilità. Questa popolazione ha, in generale, maggiori bisogni di salute: un report dell’Agenzia Europea per i Diritti Fondamentali del 2013 stabilisce infatti che la correlazione fra disabilità e cattivo stato di salute riguarda il 23,7% delle persone con disabilità contro lo 0,1% delle persone non affette da disabilità. Più specificamente, i tassi di morbilità e mortalità risultano più elevati nella popolazione adulta con disabilità, in particolare intellettiva, rispetto a quelli della popolazione generale. nonostante negli ultimi quindici anni l’aspettativa di vita media delle persone con disabilità intellettiva sia aumentata, in ogni caso essa continua a rimanere considerevolmente più bassa di quella della popolazione generale di circa 10 anni per le forme lievi e 20 per quelle più gravi. 2. Obiettivo primario del PASS Lo scopo di PASS è anzitutto quello di stabilire un nucleo di azioni tra loro sinergiche che promuovano e sostengano lo sviluppo di un contesto adatto alle persone con disabilità che utilizzano i servizi sanitari, in modo da favorire l’accesso ad ogni livello di cura e garantire equità in termini di accesso ai servizi sanitari. Il termine equità viene qui inteso come possibilità di accedere nella stessa misura alle prestazioni sanitarie e come eguale utilizzazione delle stesse, considerando i diversi fattori che le caratterizzano. L’obiettivo di quest’orientamento regionale è quello di adeguare l’offerta sanitaria in termini di organizzazione delle risposte clinico-assistenziali per migliorare i risultati di salute delle persone con disabilità aumentando la specificità e l’adattabilità del Sistema sanitario regionale alle loro esigenze. 2.1. PASS: non percorso patologia, ma correlato alla disabilità in generale Il PASS, come già detto, mira a garantire equità di accesso ai percorsi di salute. Il concetto di equità assume un contenuto più definito se interpretato in rapporto alla specifica dimensione del “bisogno”, che consente di superare gli ambiti settoriali delle diverse tipologie di disabilità. I bisogni speciali delle persone con disabilità esprimono infatti di per sé la necessità di prevedere risposte specifiche, sia per assicurare un’adeguata presa in cura al momento dell’accesso ai servizi sanitari, sia per intercettare problematiche cliniche che potrebbero altrimenti non emergere tempestivamente. Il programma PASS, dunque, non è un percorso patologia, ove è quest’ultima a definire quale trattamento effettuare sul paziente. Si tratta invece di un percorso sui generis, dove è la disabilità e, in particolare, il bisogno che essa ingenera nel paziente a definire il miglior percorso di cura da intraprendere, al fine di rispondere nel modo migliore possibile al suddetto bisogno. Le persone con disabilità, infatti, presentano bisogni specifici di tipo logistico, organizzativo e assistenziale che prescindono dalla tipologia stessa di disabilità e che devono essere conosciuti ed intercettati per costruire un’offerta di servizi sanitari in grado di fornire risposte adeguate alle diverse problematiche di salute alle quali, questa fascia di cittadini più vulnerabili, può andare incontro. 2.2. Cenni sul concetto di bisogno e di accomodamento ragionevole Le persone con disabilità presentano bisogni specifici di tipo logistico, organizzativo ed assistenziale. Essi sono indipendenti dalla tipologia stessa di disabilità e devono essere intercettati e conosciuti al fine di costruire un’offerta di servizi sanitari in grado di dare risposte adeguate alle diverse problematiche di salute alle quali queste persone possono andare incontro. Conoscere in anticipo i bisogni delle persone con disabilità consente inoltre di gestire al meglio la situazione clinica e di non rallentare l’efficacia dell’intervento assistenziale. Al fine di intraprendere un percorso di cura efficace, appare necessario adottare gli “accomodamenti ragionevoli” che consentano la piena espressione del diritto a ricevere cure adeguate in termini di qualità e sicurezza. Gli “accomodamenti ragionevoli” possono infatti consentire il superamento delle cosiddette “barriere invisibili” di natura culturale ed organizzativa che ostacolano la piena ed effettiva fruizione dei servizi sanitari da parte delle persone con disabilità. Il presente programma individua le risposte adeguate ai bisogni speciali delle persone con disabilità nel momento in cui esse presentano un problema clinico, che prescinde spesso dalla disabilità stessa. Tali risposte rappresentano gli “accomodamenti ragionevoli” correlati ai bisogni specifici da collocare all’interno dell’offerta sanitaria, in grado di fornire una adeguata qualità delle cure a questo target di cittadini. 2.3. Disabilità vs. invalidità  Invalidità: l’’invalidità civile viene disciplinata dalla legge 118 del 1971 art. 2 e successive modifiche e viene individuata come la difficoltà a svolgere funzioni tipiche della vita quotidiana a causa di minorazioni sia fisiche che psichiche. Secondo quanto stabilito dalla legge l’invalidità civile è considerata come una riduzione permanente della capacità a svolgere attività lavorativa non inferiore a un terzo. Tale tipo di invalidità è quindi strettamente collegata alla capacità lavorativa del soggetto, e non fa riferimento alla sua capacità di inserirsi in un contesto sociale.  Disabilità: per disabilità s’intende la presenza di una menomazione fisica o psichica, ad indicare lo svantaggio personale vissuto dalla persona affetta da tale menomazione, non solo nel contesto lavorativo Anche le conseguenze dovute al riconoscimento delle due condizioni sono diverse: il riconoscimento della condizione di disabilità non dà diritto a prestazioni economiche, ma permette di fruire di agevolazioni come i permessi e i congedi disciplinati dalla legge 104/92. Viceversa, coloro a cui viene riconosciuta l’invalidità civile possono essere titolari di prestazioni economiche come la pensione di invalidità, l’assegno di inabilità, l’indennità di accompagnamento. Con riferimento a questi due concetti, va sottolineato che il programma PASS non si rivolge alle persone cui sia riconosciuta un’invalidità, quanto alle persone disabili, sia che la disabilità risulti temporanea (es.: a causa di un incidente, il soggetto è temporaneamente immobilizzato), sia che la disabilità risulti essere permanente. A titolo esemplificativo, si cita il caso di un soggetto, il quale scriveva richiedendo che, per mezzo del programma PASS, gli fossero anticipate alcune visite, per le quali l’appuntamento è stato fissato per ottobre 2019. Il soggetto in questione riteneva di possedere i requisiti per l’accesso ai percorsi PASS, in quanto affermava che gli è stata riconosciuta un’invalidità civile pari al 100%, dovuta a varie patologie, quali diabete ed ipertensione. Non essendo il soggetto affetto da alcun tipo di disabilità, egli non è potuto rientrare nel programma PASS, nonostante gli sia stato suggerito, se ve ne fosse stata la necessità, di far apporre dal proprio medico curante sull’impegnativa la sigla che attesti l’urgenza delle visite, in quanto correlate alla patologia. 3. Funzionamento del programma PASS 3.1. L’algoritmo dei bisogni speciali (ABS) Per garantire un’adeguata assistenza alle persone con bisogni speciali, è anzitutto necessario raccogliere, in modo strutturato, informazioni sui bisogni che queste persone presentano. Ciò secondo regole e principi adottati all’interno di un Algoritmo dei Bisogni Speciali (ABS). L’ABS si sviluppa, in entrata, con la rilevazione delle informazioni utili a definire le unità di bisogno specifico e in uscita si traduce, attraverso un sistema codificato di criteri per il supporto alle decisioni, nell’individuazione di un insieme di “accomodamenti ragionevoli” attraverso i quali rispondere in modo adeguato ai bisogni presenti al momento della richiesta di accesso alle cure. La rilevazione dei bisogni avviene attraverso le risposte, fornite dalla persona con disabilità, alle domande presenti in quello che si definisce “Questionario PASS”, che si vedrà in seguito. Le domande riguardano principalmente le tre macro-aree dell’agire:  l’area della comunicazione, della comprensione e dell’orientamento  l’area della motilità e mobilità  l’area della collaborazione e comportamento. L’insieme delle risposte, organizzate per mezzo delle regole dell’ABS, costituiscono le segnalazioni del livello di bisogno per ciascuna macro-area dell’agire, a cui corrispondono soluzioni organizzative adeguate. In particolare, l’algoritmo ABS, per ognuna delle tre macro-aree sopra citate, assegna un livello di bisogno che va da un minimo di 0 (nessun bisogno) ad un massimo di 3 (livello di bisogno più elevato). È alle persone con bisogno di livello 3, dunque alle disabilità complesse, che attualmente si rivolge il programma PASS, nella sua fase di sperimentazione. 3.2. Il portale PASS Al portale PASS si accede dal sito di Toscana Accessibile, disponibile al seguente link: app.mailvox.it/nl/pvnmc4/kggwxz/hvan72u/uf/3/aHR0cDovL29wZW4udG9zY2FuYS5pdC93ZWIvdG9zY2FuYS1hY2Nlc3NpYmlsZS8?_d=50L&_c=25c4c78b Si deve poi selezionare la sezione “Salute” e quindi cliccare sul logo di PASS all’interno della sezione. Una volta entrati nel portale, è necessario accedere alla piattaforma, mediante autenticazione tramite:  SPID (Sistema Pubblico di Identità Digitale), attivabile presso uno dei provider accreditati, la cui lista è presente al link app.mailvox.it/nl/pvnmc4/kggwxz/hvan72u/uf/4/aHR0cHM6Ly93d3cuYWdpZC5nb3YuaXQvaXQvcGlhdHRhZm9ybWUvc3BpZC9pZGVudGl0eS1wcm92aWRlci1hY2NyZWRpdGF0aTs?_d=50L&_c=30a23d71  Tessera sanitaria abilitata alle funzioni di CNS (Carta Nazionale dei Servizi): attivabile presso le ASL, i comuni, le farmacie abilitate o le botteghe della salute;  Carta di Identità Elettronica; Effettuata l’autenticazione, per l’utente sarà possibile svolgere diverse azioni. 1. Esprimere i propri bisogni, compilando il questionario PASS e la scheda PASS; 2. Entrare in qualità di rappresentante legale della persona con disabilità e compilare questionario ABS e scheda Pass in sua vece; 3. Entrare come medico di medicina generale o medico specialista, delegato dal suo rappresentante legale per compilare questionario ABS e scheda Pass in vece della persona con bisogni speciali; 4. Entrare come operatore di struttura, presentando la delega da parte del rappresentante legale della persona con disabilità in modo da compilare questionario ABS e scheda Pass in vece della persona con bisogni speciali; 3.2.1. Il questionario PASS Il questionario PASS, che dovrà essere compilato successivamente all’autenticazione, descrive i bisogni della persona con bisogni speciali. In particolare, come già detto in precedenza, esso consiste in una serie di domande, riguardanti le tre macro-aree dell’agire: 1. Comunicazione, Comprensione, Orientamento; 2. Motilità, Mobilità; 3. Collaborazione, Comportamento; Rispondendo a domande fondamentali delle tre macro-aree (es.: “ha problemi di vista”?), si apriranno delle sottodomande, che vanno a definire il tipo di bisogno (es.: “Ha difficoltà a vedere anche con gli occhiali”?). 3.2.2. La scheda PASS Una volta compilato per intero il questionario PASS, l’utente può compilare la scheda PASS, che contiene informazioni aggiuntive da fornire, se lo si desidera, al personale sanitario. Tra queste, di grande importanza sono ad es. il nome e i recapiti del care giver, eventuali allergie a farmaci o alimenti, terapia che la persona ha in atto, oppure i farmaci al bisogno. 3.3. Richiesta di una prenotazione Una volta effettuata la compilazione sia del questionario, sia eventualmente della scheda PASS (la cui compilazione è facoltativa), la persona con disabilità complessa, per la quale l’algoritmo ABS ha calcolato un livello di bisogno pari a 3 può richiedere direttamente una prestazione, chiaramente essendo in possesso dell’impegnativa del medico. In questa prima fase sperimentale del Progetto Pass, solo la persona con livello di disabilità pari a 3 potrà richiedere una prestazione ambulatoriale tramite il Portale Pass. La prestazione può essere richiesta presso uno dei punti PASS attivi sul territorio, che sono:  AOU Careggi (FI);  AOU Meyer (FI);  Torregalli (FI);  Ospedale S. Giuseppe Empoli (FI);  Policlinico Le Scotte (SI);  Ospedale di Campostaggia (Poggibonsi);  Ospedale di Arezzo;  Ospedale di Grosseto;  F. Lotti (Pontedera);  AOU Pisana, Cisanello (PI);  Ospedale di Livorno; In seguito alla richiesta di prenotazione della prestazione, il facilitatore presente nella struttura prescelta riceverà una mail anonima, che gli consentirà di prendere in carico la persona, contattandola al numero da quest’ultima indicato in fase di richiesta. Il facilitatore provvederà ad organizzare un colloquio conoscitivo con il paziente e i suoi famigliari, oltre a verificare le informazioni fornite in fase di compilazione della scheda PASS e, se necessario, ad integrarle. Successivamente, egli provvederà ad organizzare la prestazione, mediante confronto e organizzazione dell’équipe PASS, secondo i bisogni della persona con disabilità. 4. I soggetti operanti all’interno di PASS: il facilitatore e l’équipe PASS 4.1. Il facilitatore Si tratta di una figura, generalmente appartenente al personale infermieristico che, all’interno delle strutture ove è stato attivato il programma PASS, svolge determinati compiti. In particolare, il facilitatore prende contatti con la persona con disabilità o un suo famigliare, laddove sia stata richiesta una prestazione tramite piattaforma PASS presso la struttura in cui opera. Inoltre, compito del facilitatore è anche quello di organizzare la prestazione, allertando l’équipe PASS, con la quale deve riunirsi al fine di stabilire la data più opportuna per l’esecuzione della prestazione e definire tutte le tappe della stessa, perché essa sia eseguita nel modo più efficace possibile e che crei il minor trauma possibile nel paziente. 4.2. L’équipe PASS Si tratta di un team di medici ed infermieri che hanno seguito un apposito corso di formazione sulle modalità di approccio alle persone con disabilità in ospedale. In ogni struttura ove è attivo il programma PASS è presente un’équipe, costituita da infermieri e medici di diverse specialistiche (es.: ginecologia, radiologia, ecc.). Qualora vi sia una richiesta di prestazione presso la struttura, il facilitatore si interfaccia con l’équipe, che si coordina al fine di eseguire, se del caso, in una sola giornata più prestazioni contemporaneamente. (per Valentina: caso esemplificativo?) 5. Obiettivi presenti e futuri Il programma PASS, in sperimentazione dallo scorso 19 novembre, si rivolge ad oggi unicamente alle disabilità complesse. In particolare, esso è attivo soltanto per i soggetti per i quali l’algoritmo dei bisogni speciali abbia indicato un livello di bisogno pari a 3. Attualmente, il programma è attivo soltanto per quanto riguarda i percorsi ambulatoriali, anche se in futuro si mira ad estenderlo anche ai percorsi di ricovero ed emergenza/urgenza. Gli obiettivi specifici che ci si prefissa di raggiungere sono: •Migliorare l’accesso e l’accompagnamento ai servizi sanitari delle persone con disabilità •Formazione specifica del personale per interagire con soggetti con disabilità •Possibilità di permanenza del caregiver con soluzioni adeguate al momento del ricovero •Realizzazione di strutture con spazi meno medicalizzati e più simili ad un ambiente familiare •Realizzazione di punti unici di accesso specifici in ospedale per informazioni e prenotazioni per i servizi diagnostici e terapeutici
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