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Notiziario UICI Firenze – Audizione del Presidente Nazionale dinanzi alla Commissione Affari Sociali della Camera

Il Presidente dell’Unione Ciechi Mario Barbuto è intervenuto oggi, 16 novembre, all’audizione della commissione affari sociali della Camera sulla proposta di legge-delega per la riforma dei criteri di accertamento delle condizioni di disabilità.
      Nei pochi minuti a disposizione, Barbuto ha evidenziato i temi di maggior rilievo che riguardano non vedenti, ipovedenti e con disabilità plurime, una platea di quasi due milioni di persone in Italia:
1) garantire i Diritti acquisiti e dare certezza alle persone sul presente e sul futuro.
2) mantenere la valutazione medico-legale quale criterio di base dell’accertamento, pur introducendo anche i princìpi della valutazione bio-psico-sociale.
3) Precisare competenze, ruolo e funzioni delle figure tecniche e professionali alle quali vengono affidate le valutazioni funzionali, nonché la definizione dei relativi interventi abilitativi e riabilitativi.
4) Articolare le specificità della disabilità e legare strettamente alle caratteristiche di queste ultime la differenziazione degli interventi abilitativi, riabilitativi, formativi e di cura.
5) Definire la questione della rappresentanza reale delle Associazioni, basata sugli iscritti e soprattutto sulla presenza di un numero adeguato di presìdi territoriali.
6) Pretendere dalla figura del Garante, ove fosse definita, neutralità, competenza, capacità di ascolto, conoscenza dal basso delle criticità che vivono le persone con disabilità e le loro famiglie
Testo dell’intervento
Intervento Commissione Affari Sociali Camera dei Deputati Disegno di legge C. 3347 16 novembre 2021 La legge delega sull’accertamento della disabilità e le conseguenti azioni assistenziali, abilitative, riabilitative e di cura costituisce un’occasione storica per porre mano a una materia che da decenni attende un riordino e una classificazione normativa chiara, ordinata, efficiente. Se si può esprimere una nota di rammarico questa riguarda da un lato lo spreco di tempo in attesa di porre mano alla riforma e dall’altro, oggi, l’accelerazione forse eccessiva che potrebbe impedire quegli approfondimenti quanto mai opportuni dai quali poter derivare un testo di Legge davvero adeguato e qualificato. In questo quadro di legge-delega a provvedere alla riforma, tuttavia sarebbe opportuno e auspicabile indicare senza equivoci il principio universale della conservazione dei Diritti acquisiti che riguardano oggi parecchie centinaia di migliaia di persone già in ansia per timori, certo infondati, ma forse legittimi proprio pensando a misure e norme che vengono a incidere nel profondo sulla vita quotidiana di così tante persone. In tal senso ci attendiamo dal Parlamento una parola scritta improntata a chiarezza. Uno dei princìpi basilari della legge-delega riguarda la valutazione multidimensionale e multifunzionale delle condizioni soggettive degli interessati, da compiersi tuttavia anche in riferimento al contesto bio-psico-sociale secondo l’orientamento ICF. Tale impostazione tuttavia non può e non deve prescindere da due elementi fondamentali: a) la valutazione medico-legale che rimane comunque un punto di riferimento certo, con le sue tabelle, anche se suscettibili di aggiornamento; b) la necessità che venga riaffermato il principio costituzionale fondato su uguali condizioni e uguale trattamento per tutti i cittadini, a prescindere dal proprio luogo di residenza o di nascita. Sarebbe quanto mai necessario, inoltre, porre l’accento sulle figure tecniche e professionali alle quali vengono affidate le valutazioni funzionali, nonché la definizione dei relativi interventi abilitativi e riabilitativi da porre in atto per il maggior benessere della persona interessata. Dall’opera di tali figure, infatti, deriveranno le azioni e le indicazioni che finiranno per determinare le condizioni specifiche di una esistenza umana. Tali figure, pertanto, sia pure in via generale, andrebbero meglio identificate e connotate. La legge-delega avrebbe potuto dedicare attenzione maggiore alla specificazione degli interventi da porre in essere i quali, sia pure in una logica generale di supporto, andrebbero definiti negli obiettivi raggiungibili, in base alle diverse tipologie di disabilità che sono oggi molte, variegate e suggeriscono trattamenti differenziati. Le disabilità sensoriali, per esempio, quando non accompagnate da ulteriori deficit aggiuntivi, devono prevedere da un lato il potenziamento delle cure e delle prestazioni sanitarie in vista del maggior recupero possibile di funzionalità sensoriale, dall’altro un percorso formativo specifico, basato sulla conquista delle autonomie tramite le esperienze e l’impiego delle tecnologie assistive, al fine di conseguire una cosiddetta “normalità” inclusiva nella Scuola, nel mondo del lavoro, nel contesto della vita civile e sociale ordinaria. Da ultimo occorre che sia finalmente definita in modo accettabile la questione della rappresentanza della disabilità sia nel riconoscimento delle associazioni maggiormente rappresentative per iscritti e soprattutto per numero di presidi sul territorio, sia per il peso relativo nell’assunzione delle decisioni da parte delle istituzioni pubbliche interlocutrici
Le due grandi federazioni FAND e FISH che raggruppano la più vasta molteplicità delle associazioni non possono divenire, infatti, gli interlocutori esclusivi delle istituzioni statali e delle loro articolazioni regionali e territoriali, poiché ciascuna delle pur poche associazioni altamente rappresentative di categoria rimane comunque depositaria di prerogative e caratteristiche peculiari che non sono state e non verranno mai cedute in delega alle due Federazioni. La pandemia che ancora non ci abbandona, è stata uno specchio eloquente delle funzioni peculiari e specifiche delle associazioni rappresentative nazionali, le quali, ben al di là della funzione assolta dalle due Federazioni, hanno avuto la forza e la capacità di prendere in carico, fin dal primo giorno, persone, servizi e criticità, offrendo un contributo rilevante di primo intervento, assistenza, supporto e conforto per migliaia di individui disabili che, soprattutto all’inizio, si sono trovate sole e abbandonate a se stesse,spesso segregati in casa, impossibilitati a recarsi al lavoro, a procurarsi generi di prima necessità, a provvedere alle cure della casa e del proprio corpo, ad assolvere ad alcune funzioni primarie della vita. Per questa ragione, siamo a chiedere che il ruolo delle Associazioni, oltre che delle due Federazioni, venga preservato e posto nel massimo rilievo ora nel corso del dibattito parlamentare e successivamente, quando verrà il tempo per l’emanasione dei decreti di attuazione delle norme e dei princìpi contenuti nella legge.
Una parola sul Garante che non ci aspettiamo sia una figura calata dall’alto che finisca per calare dall’alto soluzioni derivanti da ricette preconfezionate. Al garante, laddove venga istituito, chiediamo neutralità, competenza e soprattutto capacità di ascolto e conoscenza vera dal basso delle problematiche che vivono le persone con disabilità e le loro famiglie. Confidiamo che il Parlamento, sia pure nel tempo davvero troppo ridotto previsto per l’iter di questa legge-delega, sappia ascoltare le istanze che provengono soprattutto dal mondo della disabilità e possa applicare quei rimedi utili a donare al Paese una buona legge dalla quale derivare decreti attuativi davvero efficaci e incisivi. Mario Barbuto – Presidente Nazionale

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Notiziario UICI Firenze – Capodanno nella montagna del Pordenonese

COMUNICATO N. 95
Capodanno nella montagna del Pordenonese, alla scoperta di una natura incontaminata e di piccoli borghi caratteristici, ricchi di storia e di tante suggestive tradizioni
Flumen Viaggi “Un fiume di viaggi per Voi” in collaborazione con “La Luna” – Turismo essenziale propone:
*Capodanno nella montagna del Pordenonese,*
*alla scoperta di una natura incontaminata e di piccoli borghi caratteristici,*
*ricchi di storia e di tante suggestive tradizioni*
*Periodo del viaggio:*
*da giovedì 30 dicembre a domenica 02 gennaio – *Partenza dalla stazione ferroviaria di Padova, dai caselli autostradali richiesti lungo l’asse Padova – Portogruaro, dalle stazioni ferroviarie di Portogruaro e Pordenone.
*Cosa faremo?*
E’ un pacchetto pensato per attivare tutti i nostri sensi: esperienze nella natura, laboratori con le piante officinali e gli oli essenziali, ma anche esplorazione dei nostri borghi, enogastronomia, visite guidate nei musei più interessanti del Friuli. 
E naturalmente, il 31 dicembre accogliamo il nuovo anno con il tradizionale Cenone!
Faremo base a Claut, grazioso borgo montano nella ridente Valle del Cellina, a circa 600 metri di altezza che ci ospiterà per questo insolito Capodanno.
*Scoprite tutte le esperienze del nostro tour:*
uicifirenze.voxmail.it/nl/pvnmc4/kfh5wg/hvan72u/uf/4/aHR0cHM6Ly93d3cuZmx1bWVudmlhZ2dpLml0L0NNUy90b3VyLWl0ZW0vY2Fwb2Rhbm5vLXBvcmRlbm9uZXNlLw?_d=6AG&_c=9b0f336c [1]
*Iscrizioni:*
info e prenotazioni entro il 25 novembre 2021, c/o Flumen Viaggi:
luigia@flumenviaggi.it [2] – cell. 348/3056471
         Vive cordialità.
*         Mario Barbuto – *Presidente Nazionale
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Notiziario UICI Firenze – Progetto musicale “Disabili visivi in musica” – Manifestazione di interesse entro il 26/11/2021

         Carissimi,
      il Consiglio Regionale Lombardo UICI organizzerà, nel primo semestre 2022, un contest musicale riservato ad artisti non vedenti denominato “ Disabili visivi in musica” .
      In questa fase, il Consiglio Regionale Lombardo UICI ha la necessità di raccogliere le manifestazioni di interesse dei musicisti con disabilità visiva interessati a partecipare.
NB: la manifestazione di interesse non comporta alcun obbligo alla partecipazione vera e propria che dovrà essere successivamente formulata in maniera esplicita dagli interessati.
      Al fine di diffondere l’ informativa sul progetto ai nostri associati, ti riepilogo di seguito le informazioni più rilevanti:
– Titolo dell’ iniziativa: Concorso musicale “ DISABILI VISIVI IN MUSICA” .
– Tipologia: contest musicale riservato a musicisti con disabilità visiva
– Periodo di svolgimento: primo semestre 2022
– Sintesi dell’ iniziativa: il progetto intende sfruttare le potenzialità del web per a) offrire la possibilità agli artisti con disabilità visiva di presentarsi attraverso una vetrina globale, massimizzando la loro visibilità e la possibilità di ottenere riscontri positivi e incontrare il favore di un pubblico più ampio, b) scoprire nuovi talenti musicali, c) offrire ai musicisti con disabilità visiva (professionisti o amatori), un’ opportunità di visibilità artistica e/o professionale, in un campo che storicamente da sempre a costituito vere occasioni di pari opportunità lavorative e di inclusione sociale, d) offrire loro occasioni e spazi lavorativi e professionali, e) favorire possibilità di commercializzare i loro prodotti artistici.
– Risultati attesi: a) creazione di un sito web dedicato, b) creazione di un canale Youtube dedicato, c) realizzazione di un evento musicale in streaming e radiofonico/televisivo con la partecipazione dei vincitori delle categorie del concorso, d) favorire nel tempo la possibilità di offrire contratti lavorativi o artistici per i destinatari del presente progetto.
      Grazie alla collaborazione con la Musicians & Producers Srls (_https://uicifirenze.voxmail.it/nl/pvnmc4/hfgim5/hvan72u/uf/4/aHR0cHM6Ly93d3cubXVzaWNpYW5zYW5kcHJvZHVjZXJzLmNvbS8?_d=6AE&_c=4b3fabc4 [1]_), i vincitori avranno la possibilità di realizzare una produzione discografica distribuita a livello globale attraverso tutte le piattaforme di distribuzione digitale.
      Tutti gli interessati dovranno comunicare, entro e non oltre venerdì 26 novembre p.v., alla Segreteria Regionale all’ indirizzo _segreteria_uici@uicilombardia.org [2]_, il loro nome e cognome, Sezione UICI di appartenenza, numero di cellulare e indirizzo mail, specificando la categoria per la quale vorrebbero concorrere, scegliendo tra le seguenti:
A) Classica
B) Jazz
C) Leggera
D) Lirica
E) Pop
F) Strumentale.
      Successivamente, tutti gli interessati riceveranno il regolamento del concorso musicale e tutte le indicazioni necessarie per poter partecipare. La partecipazione è gratuita.
      Nel pregarti di dare la massima diffusione a questa interessante iniziativa, ti ringrazio per la collaborazione e ti saluto cordialmente
*                                                                       Mario Barbuto* – Presidente Nazionale
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[1] www.musiciansandproducers.com/#TRACK [2] mailto:segreteria_uici@uicilombardia.org [3] uicifirenze.voxmail.it/upr/pvnmc4/hvan72u/unsubscribe?_m=hfgim5&_t=9583b8de

Notiziario UICI Firenze – Views Italia – Progetto Young Urban Creative Inclusive Tours

YOUNG URBAN CREATIVE INCLUSIVE TOURS
Berlino, 2-6 febbraio 2022
Ami viaggiare, l’arte ed il turismo accessibile? Il gruppo ViewsItalia sta cercando te!
Insieme ad altre tre organizzazioni provenienti da Germania, Belgio e Turchia, stiamo infatti  collaborando al progetto “Young Urban Creative Inclusive City Tours”, che ha l’obiettivo di rendere le visite alle città maggiormente accessibili e inclusive, non solo per le persone con disabilità visiva, ma per tutti, permettendo a chi vede di sperimentare un approccio multisensoriale e di scoprire il paesaggio urbano attraverso tutti e cinque i sensi. 
Nell’arco dei prossimi due anni, verranno organizzate visite in quattro diverse città, una per ogni paese. In esse, i partecipanti disabili visivi potranno esplicitare i loro desiderata e verranno elaborate linee guida per sensibilizzare le guide turistiche e rendere le visite più multisensoriali e interattive, permettendo loro di sperimentare la conduzione di tour con clienti non o ipovedenti. Le visite infine saranno registrate e pubblicate, affinché siano fruibili da più persone possibili.
La prima tappa sarà a Berlino, dal 2 al 6 febbraio. Il gruppo sarà formato da un group leader, un partecipante vedente e due non o ipovedenti, dai diciotto anni in su. Le spese di viaggio,  vitto e alloggio, previa presentazione di tutti i documenti (sia titoli di acquisto che titoli di viaggio quali carte di imbarco), saranno rimborsate per la quasi totalità (l’ammontare esatto è in fase di definizione).  La lingua del progetto sarà l’inglese. Una sua sufficiente conoscenza sarà un requisito fondamentale per partecipare ed essere in grado di vivere pienamente l’esperienza.
Ai partecipanti è altresì richiesto il possesso di green pass (e nello specifico di avvenuta vaccinazione, valida per viaggiare entro i confini europei).
Seguiranno poi ulteriori comunicati riguardanti le altre città, in prossimità degli incontri. Sarà possibile partecipare ad uno o più di essi.   
Per candidarti, puoi scriverci all’indirizzo viewsitalia@gmail.com [1]
entro e non oltre il 05/12/2021 indicando:
– nome e cognome;
– Luogo e data di nascita;
– indirizzo e recapito telefonico;
– indirizzo email e, se in possesso, indirizzo Skype;
– visus: non vedente assoluto, ipovedente o vedente;
– (Per i partecipanti disabili visivi): hai mai frequentato corsi di Autonomia personale e/o orientamento e mobilità? Se si in che città? Puoi fornirci il nome dell’istruttore?
– (Per i partecipanti disabili visivi): utilizzi il bastone bianco, il cane guida o altro?
– (Per i partecipanti disabili visivi): indicare la sezione Uici o altra associazione di appartenenza;
– altre informazioni che si ritengano essere utili (es. difficoltà aggiuntive oltre alla disabilità visiva, necessità particolari e così via).
Al fine di valutare la conoscenza della lingua inglese, ti invitiamo ad inviare un testo che non superi le 300 parole, il quale dovrà contenere:
– una breve descrizione di sé (chi sono, hobbies, studi o attività lavorativa etc…); – una breve descrizione delle precedenti esperienze in attività internazionali e nel turismo accessibile; – le proprie motivazioni a voler prendere parte all’incontro.
Al fine di garantire una equilibrata composizione del gruppo, terremo conto del livello di autonomia personale e orientamento, nonché dell’equilibrio di genere, ovvero la partecipazione in egual misura di uomini e donne.
Infine, nell’eventualità che tra gli interessati vi siano giovani appartenenti al gruppo Views Italia, essi avranno la priorità di partecipazione sugli altri candidati in quanto, nei mesi scorsi, hanno avuto un ruolo attivo nel gruppo e sostenuto la membership all’organizzazione coordinatrice del progetto.
La scelta dei partecipanti tra i candidati sarà effettuata dall’insieme dei membri del gruppo Views Italia secondo i criteri indicati sopra e verrà comunicata tramite e-mail intorno a metà dicembre 2021.
 Cosa aspetti? Parti con noi, abbiamo bisogno del tuo aiuto!
Il gruppo ViewsItalia – UICI Firenze: Lucia, Giulia, Anna Rita, Samuele, Vanessa e Marialaura
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Notiziario UICI Firenze – UICI Lazio – Macula Today 2021 Occhio al Microchip: un sogno divenuto realtà – 22 Novembre 2021 ore 15

Riprendono quest’anno i seminari scientifici del *“Macula Today” *il convegno internazionale annuale sulle nuove frontiere della ricerca nell’ambito della prevenzione e delle possibili cure delle principali malattie eredo-familiari che conducono alla cecità.
L’evento si terrà *online *
il *22 Novembre* dalle ore 15.30 alle ore 17.30.
Il Convegno è organizzato dalla *Macula & Genoma Foundation Onlus* in collaborazione con l’*UICI Consiglio Regionale del Lazio *e l’*IAPB Italia Onlus del Lazio*.
L’evento potrà essere seguito sulla piattaforma *Zoom *o sul nostro canale *YouTube “Unione Italiana Ciechi e Ipovedenti UICI Lazio”*.
Di seguito il link per accedere attraverso Zoom e il programma:
*https://uicifirenze.voxmail.it/nl/pvnmc4/zfwk55/hvan72u/uf/3/aHR0cHM6Ly96b29tLnVzL2ovOTk4NDAxODI5OTc?_d=6AE&_c=7ba95882* [1]
*Programma Macula Today 2021 *
*/”OCCHIO AL MICROCHIP: un sogno divenuto realtà”/*
*- Apertura dei lavori e saluto delle autorità*
Prof. Mario Barbuto – Presidente Nazionale Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti ONLUS APS
*- Visione bionica, dalla teoria alla pratica clinica: la sperimentazione di un progetto divenuto realtà. Il reclutamento dei pazienti per il microchip retinico dello studio PRIMAVera.*
Prof. Dr. med. Andrea Cusumano, Università di Roma Tor Vergata, Roma
*- Percorsi di medicina di precisione in pazienti con distrofie retiniche.*
Prof. Emiliano Giardina, Laboratorio di Medicina Genomica UILDM, Fondazione Santa Lucia IRCSS, Roma
*- Correlazione struttura-funzione nelle degenerazioni retiniche*
Prof. Benedetto Falsini, Università Cattolica del Sacro Cuore, Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli, Roma
*- Interventi e dibattito*
*- Lente a Contatto con Sensore: Telemetria della pressione oculare per prevenire la cecità nei pazienti glaucomatosi*
Prof. Kevin Gillmann, Glaucoma Research Centre and the Swiss Glaucoma Research Foundation, Lausanne, Switzerland
*- Conclusione e saluti*
 
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[1] zoom.us/j/99840182997#TRACK [2] uicifirenze.voxmail.it/upr/pvnmc4/hvan72u/unsubscribe?_m=zfwk55&_t=8f4813bb